Menjadi Orang Tua Hebat dari Anak Sindrom Down

Sindrom Down atau Down Syndrome (DS) adalah kondisi genetik yang terjadi ketika seseorang memiliki salinan ekstra kromosom 21.

Biasanya, manusia memiliki 46 kromosom yang terbagi dalam 23 pasang. Namun, individu dengan Sindrom Down memiliki 47 kromosom, yang memengaruhi perkembangan fisik, intelektual, dan kesehatan mereka.

Menurut data global, 1 dari 700 bayi lahir dengan Sindrom Down, tanpa memandang ras, latar belakang ekonomi, atau faktor lingkungan. Kondisi ini murni terjadi karena faktor genetik, dan bukan akibat dari pola asuh atau gaya hidup.

Diagnosis Sindrom Down

Sindrom Down dapat dideteksi melalui dua cara:

1. Diagnosis prenatal (sebelum lahir)

Diagnosis dapat dilakukan dengan beberapa pemeriksaan, seperti USG Nuchal Translucency (NT Test), pemeriksaan darah, serta prosedur amniosentesis atau pengambilan sampel vilus korionik (CVS).

Pemeriksaan ini cukup akurat dalam mendeteksi kromosom ekstra, tetapi memiliki risiko kecil, seperti keguguran, sehingga konsultasi genetik sangat dianjurkan.

2. Diagnosis pasca kelahiran

Dokter dapat mengenali ciri fisik khas Sindrom Down dan mengonfirmasi diagnosis dengan tes kromosom (kariotipe).

Menerima hasil diagnosis bisa menjadi pengalaman emosional yang berat bagi keluarga. Oleh karena itu, dukungan psikologis dan komunitas sangat penting untuk membantu orang tua menghadapi tantangan ini.

Temuan fisik dan perkembangan Sindrom Down

Gejala Sindrom Down dapat bervariasi. Namun, beberapa ciri umum meliputi:

• Tonus otot yang lemah (hipotonia) dan keterlambatan motorik.
• Perawakan pendek.
• Bentuk mata yang miring ke atas dan hidung kecil.
• Lipatan tunggal di telapak tangan (lipatan simian).
• Disabilitas intelektual dengan tingkat keparahan yang berbeda.
• Perkembangan bahasa yang lambat.
• Rentan terhadap penyakit jantung bawaan, gangguan pendengaran, dan masalah penglihatan.

Tantangan mengasuh anak Sindrom Down

Setiap keluarga dapat merespons secara berbeda ketika memiliki anggota keluarga dengan Sindrom Down. Beberapa mungkin merasa terkejut, sedih, atau cemas. Sementara, yang lain bisa merasa tenang dan menerima keadaan tersebut dengan biasa saja.

Baca juga: Mengasuh Anda dengan Down Syndrome.

Semua respons ini adalah hal yang wajar. Namun, penting bagi keluarga untuk segera bangkit, mengelola emosi mereka, dan mengambil keputusan yang tepat demi perawatan dan kesejahteraan anak mereka.

Hal pertama yang perlu dipahami adalah setiap anak dengan Sindrom Down memiliki kebutuhan fisik dan emosional yang unik. Meskipun demikian, mereka memiliki kebutuhan dasar yang sama, seperti:

• diakui sebagai pribadi yang unik;
• dicintai dan diterima sepenuhnya;
• diperlakukan setara dengan saudara-saudaranya;
• mendapatkan akses pendidikan dan kegiatan rekreasi.

Karena keunikan mereka, membesarkan anak dengan Sindrom Down dapat menjadi tantangan tersendiri bagi orang tua dan pengasuh. Misalnya, 

1. Keterlambatan perkembangan

Anak-anak dengan Sindrom Down umumnya mengalami keterlambatan dalam berbicara, berjalan, dan berinteraksi sosial.

Oleh karena itu, mereka memerlukan dukungan tambahan, seperti terapi wicara, fisik, dan okupasi untuk menunjang perkembangan mereka.

Kegiatan terapi ini bertujuan mengembangkan keterampilan penting, seperti berkomunikasi, membangun relasi sosial, serta kemampuan merawat diri secara mandiri. Semakin dini terapi dimulai, semakin besar peluang anak untuk berkembang secara optimal.

Anak dengan Sindrom Down adalah pembelajar seumur hidup. Mereka hanya membutuhkan sumber daya dan dukungan khusus untuk membimbing pembelajaran mereka.

Terkadang mereka mengalami masalah perilaku dan kesehatan mental, seperti kecemasan, depresi, autisme, dan gangguan pemusatan perhatian/hiperaktivitas (ADHD).

2. Masalah kesehatan

Anak Sindrom Down lebih rentan mengalami berbagai kondisi medis, seperti kelainan jantung bawaan, gangguan pendengaran dan penglihatan, serta rentan terhadap infeksi.

Orang tua perlu melakukan pemeriksaan mata untuk menentukan apakah anak memerlukan kacamata; pemeriksaan pendengaran dapat menentukan perlunya alat bantu dengar.

Anak-anak dengan Sindrom Down mungkin mengalami kesulitan mencerna bahan-bahan makanan tertentu. Mereka lebih berisiko terkena penyakit Celiac dibandingkan anak-anak lain.

Hal ini membuat mereka sensitif terhadap gluten, bahan umum dalam gandum, jelai, dan gandum hitam. Pertumbuhan gusi dan gigi yang lambat juga umum terjadi pada mereka.

Untuk itu, orang tua perlu secara rutin memantau kesehatan anak melalui pemeriksaan dokter baik untuk mendeteksi dini maupun penanganan yang tepat terhadap masalah kesehatan yang muncul. Perawatan preventif dan pengawasan kesehatan perlu terus dilakukan untuk menjaga kualitas hidup anak.

Di balik kondisi tubuhnya yang rentan terhadap penyakit, kepribadian mereka sungguh menyenangkan. Mereka ceria, penyayang, dan memiliki empati yang tinggi. 

3. Stigma sosial

Meskipun kesadaran masyarakat terhadap Sindrom Down meningkat, stigma dan diskriminasi masih dirasakan oleh banyak keluarga.

Hal ini bisa berdampak pada harga diri anak dan kesejahteraan emosional orang tua. Oleh karena itu, penting untuk memperjuangkan hak anak dan mengedukasi masyarakat tentang inklusi dan penerimaan.

Bergabung dengan komunitas pendukung, seperti kelompok orang tua anak dengan Sindrom Down atau mengikuti acara komunitas, juga dapat menjadi sumber kekuatan inspirasi dalam menghadapi tantangan sehari-hari. 

**

Sindrom Down bukan akhir dari segalanya. Dengan dukungan medis, pendidikan, dan sosial yang tepat, anak-anak dengan Sindrom Down dapat tumbuh menjadi individu yang bahagia, penuh kasih, dan berkontribusi dalam masyarakat.

Edukasi dan penerimaan masyarakat juga penting untuk menciptakan lingkungan yang inklusif dan ramah bagi mereka.