Hidup dengan Hemofilia: Tantangan dan Cara Meningkatkan Kualitas Hidup

Memahami hemofilia

Hemofilia adalah kelainan darah turunan yang menyebabkan darah sulit membeku dengan baik karena kekurangan faktor pembekuan. Pada hemofilia A, tubuh kekurangan Faktor VIII, sedangkan pada hemofilia B kekurangan Faktor IX.

Baca juga: Hemofilia: Saat Darah Gagal Membeku.

Kondisi ini umumnya dialami oleh laki-laki, sementara perempuan dapat menjadi pembawa gen dan kadang juga menunjukkan gejala pendarahan.

Gejala umum hemofilia, antara lain:

• mudah memar;
• pendarahan spontan tanpa sebab jelas, terutama di sendi, otot, dan jaringan lunak;
• pendarahan berlebihan setelah cedera atau operasi.

Hemofilia terutama terjadi pada laki-laki. Sementara, perempuan dapat membawa gen yang menyebabkannya.

Tantangan dalam hidup dengan hemofilia

Menerima diagnosis hemofilia bisa menjadi pengalaman yang membingungkan dan emosional. Rasa cemas, marah, bahkan frustrasi sering kali muncul.

Namun, hemofilia bukan hanya berdampak pada kondisi fisik, tetapi juga memengaruhi kesehatan mental, kehidupan sosial, dan kesejahteraan penderita secara keseluruhan.

Tantangan yang dihadapi penderita pun tidak selalu terlihat dari luar. Setelah melewati fase emosional, mereka masih harus bergulat dengan berbagai kendala dalam kehidupan sehari-hari.

Dua di antaranya yang paling sering menjadi beban adalah menjaga kepatuhan terhadap pengobatan dan menyesuaikan diri dengan keterbatasan dalam menjalani rutinitas harian.

1. Kepatuhan terhadap pengobatan

Pengobatan hemofilia, terutama yang memerlukan infus intravena rutin, bisa menjadi tantangan. Kesulitan menemukan vena, rasa nyeri, risiko infeksi, dan waktu yang dibutuhkan untuk terapi, sering membuat penderita kesulitan untuk patuh terhadap jadwal pengobatan.

2. Aktivitas sehari-hari

Hemofilia dapat mengganggu rutinitas, baik di sekolah, pekerjaan, maupun kehidupan rumah tangga. Anak-anak mungkin harus sering absen dari sekolah.

Sementara, orang dewasa bisa mengalami hambatan mobilitas dan nyeri akibat pendarahan, yang berdampak pada produktivitas dan kualitas hidup. Kondisi nyeri bahkan dapat mengganggu pekerjaan atau rumah tangga.

Tips meningkatkan kualitas hidup

Terlepas dari tingkat keparahannya—ringan, sedang, atau berat—perawatan diri yang tepat bisa membantu penderita hemofilia menjalani hidup lebih baik.

Berikut beberapa langkah praktis yang bisa dilakukan:

1. Siapkan perlengkapan darurat

Miliki perlengkapan darurat untuk menangani pendarahan. Ini dapat memberikan rasa aman, terutama saat berada di luar rumah.

2. Kuasai pertolongan pertama pada hemofilia

Penting untuk memahami cara mengenali dan menangani berbagai jenis pendarahan. Pelajari cara memberikan faktor pembekuan di rumah dan cara menangani luka yang berbeda dari pertolongan pertama biasa.

3. Berolahraga secara teratur

Aktivitas fisik yang aman dan terarah membantu memperkuat otot dan sendi, serta mengurangi risiko pendarahan. Pilih olahraga rendah risiko, seperti berenang, yoga, bersepeda, menari, atau pilates, serta gunakan pelindung tubuh sesuai kebutuhan.

4. Jaga pola makan sehat

Nutrisi seimbang berperan penting dalam pengelolaan hemofilia. Konsumsi makanan tinggi zat besi, seperti daging tanpa lemak, sayuran hijau, dan kacang-kacangan. Konsumsi juga vitamin C untuk mengoptimalkan penyerapan zat besi. Hindari makanan tinggi gula dan lemak jenuh, serta garam berlebih.

Zat besi, vitamin C, vitamin B12, vitamin B6, dan asam folat berperan penting dalam produksi sel darah merah, yang membantu menjaga volume darah normal. Vitamin E juga penting untuk proses ini, tetapi dapat meningkatkan risiko pendarahan bila dikonsumsi dalam dosis tinggi.

Oleh karena itu, penderita hemofilia perlu berhati-hati ketika mempertimbangkan untuk mengonsumsi suplemen yang mengandung vitamin E dan zat lain yang dapat meningkatkan risiko pendarahan.

5. Kelola stres

Stres dapat memicu atau memperburuk gejala. Teknik relaksasi, aktivitas yang menyenangkan, serta dukungan sosial dapat membantu menjaga kesehatan mental dan fisik.

Mengelola stres berkontribusi pada kesehatan secara keseluruhan, seperti

• menurunkan risiko penyakit jantung, serta mengurangi frekuensi pendarahan;
• meredakan gejala, seperti otot tegang, sakit kepala, dan sulit tidur;
• memperkuat sistem kekebalan tubuh.

6. Rawat kesehatan gigi

Perawatan gigi penting, tetapi harus dilakukan dengan hati-hati. Kunjungi dokter gigi secara rutin dan beri tahu kondisi hemofilia Anda agar bisa diberikan tindakan yang aman.

Sebaliknya, rawatlah gigi secara teratur:

• Sikat gigi dua kali sehari dengan sikat gigi berbulu sedang.
• Bersihkan sela-sela gigi dengan benang gigi.
• Berkumurlah dengan obat kumur yang mengandung bahan antibakteri.
• Batasi asupan makanan dan minuman manis dan asam.
• Kunjungi dokter gigi minimal dua kali setahun.
• Teratur merawat gigi merupakan salah satu cara terbaik untuk meminimalkan pendarahan di gigi.

Pentingnya pengetahuan dan dukungan

Tingkat keparahan hemofilia akan memengaruhi frekuensi pendarahan. Penderita hemofilia ringan mungkin hanya mengalami masalah saat cedera besar atau operasi, sedangkan penderita hemofilia berat bisa mengalami pendarahan spontan yang lebih sering.

Dengan pemahaman yang baik, rutinitas perawatan yang tepat, dan dukungan dari lingkungan sekitar, hidup dengan hemofilia bisa dijalani dengan kualitas hidup yang optimal.

Kenali kondisi Anda, terapkan langkah pencegahan, dan jangan ragu mencari bantuan profesional. Bergabunglah dengan komunitas atau kelompok dukungan untuk berbagi pengalaman, belajar dari sesama, serta menjalani hidup yang lebih sehat dan bermakna bersama hemofilia.