Lupus: Tak Bisa Disembuhkan, Tapi Bisa Dikendalikan

Lupus berasal dari bahasa Latin, lupus, yang artinya serigala. Konon dinamai demikian karena ruam khasnya menyerupai gigitan serigala. 

Pada 2004, komunitas lupus di Kanada menetapkan 10 Mei sebagai Hari Lupus Sedunia. Tujuannya adalah menyebarkan kesadaran tentang penyakit lupus kepada masyarakat.

Banyak orang belum mengetahui informasi tentang lupus sehingga berdampak buruk bagi odapus (orang dengan lupus) dan keluarganya.

Pada tahun itu juga, organisasi lupus dari berbagai negara menetapkan lupus sebagai prioritas kesehatan internasional dan memastikan odapus di seluruh dunia mendapatkan diagnosis dan pengobatan secara efektif.

Penyakit seribu wajah

Lupus termasuk penyakit autoimun kronis yang menyerang bagian tubuh mana pun. Pada kasus ini, sistem kekebalan tubuh tidak dapat membedakan sel asing dengan sel tubuh yang sehat. Karena itu, sistem tersebut menyerang dan menghancurkan sel, jaringan, atau organ yang sehat.

Penyakit lupus menyerang siapa saja, tanpa memandang ras, gender, dan usia. Namun, hampir 90% odapus adalah perempuan usia produktif, yaitu antara 15—44 tahun. Perempuan kulit hitam dan latina berpeluang 1 hingga 3,5 kali terkena lupus daripada perempuan kulit putih.

Diagnosis lupus dilakukan dengan melihat tanda dan gejala, pemeriksaan fisik, serta beberapa tes laboratorium yaitu kombinasi tes darah dan urin. Anda perlu pergi ke dokter untuk melakukan hal tersebut. 

The Lupus Foundation of America melaporkan, penderita lupus di Amerika Serikat meningkat 1,5 juta orang per tahun. Setidaknya, terdapat lima juta kasus di dunia. Diperkirakan terjadi 16 ribu kasus baru per tahun. 

Beberapa waktu lalu, World Lupus Federation melakukan survei kepada 6.700 odapus di lebih dari 100 negara. Hasil survei yang telah diunggah di laman mereka pada Mei 2020 menunjukkan bahwa 87% responden melaporkan penyakit tersebut telah memengaruhi satu atau lebih sistem organ utama.

Sekitar tiga perempat responden melaporkan rata-rata tiga organ terpengaruh. Responden yang mengalami dampak pada kulit sebesar 60%, tulang 45%, ginjal 36%, sistem pencernaan 34%, mata 31%, dan sistem saraf pusat 26%.

Sementara, Yayasan Lupus Indonesia mendata hingga kini ada 17.286 odapus di Indonesia. Padahal, diperkirakan 1,5 juta orang mengidap penyakit ini. Namun, karena kurangnya pemahaman dan kesalahpahaman tentang lupus, hanya sedikit yang melaporkan kondisinya.

Gejala penyakit lupus

Lupus tergolong penyakit kronis. Gejala dan tandanya muncul selama enam minggu atau lebih. Tapi, bisa juga hingga bertahun-tahun. Gejala lupus sulit didiagnosis karena mirip dan tumpang-tindih dengan penyakit lain. Karena itulah, lupus disebut penyakit seribu wajah.

Gejala lupus pada tiap orang bisa berbeda. Namun, umumnya odapus mendapati ruam kulit (butterfly rash) di area pipi, kelelahan, serta pembengkakan dan radang sendi dalam durasi lama.

Penyakit lupus melalui dua fase, yaitu masa remisi dan flare. Masa remisi berarti sembuh sementara. Odapus merasakan gejala minimal. Sementara itu, masa flare adalah masa ketika gejala lupus kambuh kembali.

Ada dua tipe lupus, yaitu SLE (systemic lupus erythematosus) dan CLE (cutaneous lupus erythematosus). Lupus yang paling umum adalah tipe SLE. Lupus SLE menyerang berbagai organ. Pengobatan pada odapus tipe ini hanya untuk memperpanjang masa remisi.

Sementara, lupus CLE adalah lupus yang hanya menyerang organ kulit. Saat melakukan pemeriksaan, dokter akan mengangkat sebagian kecil ruam atau luka. Penyakit ini tidak menular, tetapi berbahaya jika tidak ditangani secara serius.

Bagaimana perawatannya?

Perawatan lupus tergantung tanda dan gejalanya. Odapus terkadang perlu mendapat perawatan atau penggantian obat yang dikonsumsi. Saat tanda dan gejala lupus mereda, dokter mungkin mengganti obat atau dosis.

Dalam uji klinis, voclosporin terbukti efektif mengobati lupus. Obat potensial lain untuk mengobati lupus saat ini sedang dipelajari, termasuk abatacept (Orencia) dan anifrolumab.

Dukungan terhadap odapus

Dalam sebuah wawancara pada 2019, Selena mengungkapkan lupus telah mengubah dan memengaruhi hidupnya. Ia mengalami kecemasan, serangan panik, dan depresi akibat penyakit tersebut. “Setiap hari, saya harus berjuang melawan berbagai perasaan tersebut,” ungkapnya.

Dari sisi fisik maupun emosi, kehidupan odapus tidak mudah. Perlu dukungan berbagai pihak untuk mengatasi kesendirian dan kesepian.

Sayangnya, harapan tidak selalu sesuai keinginan. Orang-orang di sekitar atau keluarga dekat justru tak memahami kondisi. Mereka hanya pernah mendengar penyakit tersebut, tapi tak tahu cara memotivasi agar semangat melawan penyakit.

Karena itu, odapus perlu kelompok pendukung yang membuat mereka merasa didengar dan diperhatikan. Saat ini, ada banyak organisasi yang peduli soal lupus. Di tingkat internasional, ada World Lupus Federation.

Di Indonesia, ada Yayasan Lupus Indonesia. Selain memberikan dukungan kepada odapus, organisasi ini juga mengedukasi tentang lupus kepada masyarakat.

Lupus tak dapat disembuhkan selayaknya penyakit influenza. Namun, jika mendapat penanganan yang baik, bukanlah hal yang jarang penderitanya dapat memiliki kualitas hidup yang baik.

Pengobatan bisa mengatasi gejala, tetapi bukan menghilangkan. Perawatan memperbaiki gejala, mencegah kekambuhan, dan masalah kesehatan lain. Perawatan pada tiap odapus tergantung pada gejala dan kebutuhannya.

Penting untuk memeriksakan diri ke dokter jika Anda memiliki gejala-gejala di atas. Jika Anda pernah terdiagnosa penyakit lupus, penting untuk memahami bahwa Anda tak sendiri—banyak orang menderita lupus.

Temukan organisasi yang mendukung. Penting juga membicarakan perasaan Anda kepada dokter, anggota keluarga, atau teman.

Jika ingin mengetahui lebih lanjut tentang lupus, klik WhatsApp.